A los tres meses de nacida, a Dafne le detectaron un soplo en su corazón, una cardiopatía congénita. Los médicos le dijeron a sus papás que si en un año no cerraba tendrían que intervenirla porque podría generarle problemas e incluso podría estar en riesgo su vida. Ella nació en Querétaro. Pasó el año y no cerró, pero no había forma de operarla; esas intervenciones son complejas y altamente costosas.
El médico empezó a enviarle medicamento, pero no funcionaba; a los dos años le agregó otro medicamento y sus papás de Dafne estaban preocupados porque pasaba el tiempo sin que hubiera cambio en el corazón de su pequeña. Teniendo ya tres años Dafne, llegaron con un pediatra que les habló de la Fundación Lilo que apoya a familias sin recursos con niños con este problema para ser operados. Tocaron la puerta con Lilo y hace unos días Dafne fue operada con éxito. Hoy es una niña normal, alegre y con energía, pues con la cirugía se resolvió su problema.
Cada año nacen en México entre 18,000 y 20,000 niños con alguna cardiopatía congénita -un problema estructural del corazón presente desde el nacimiento-, y 25% de esos menores necesitarán cirugía u otras intervenciones durante su primer año de vida para sobrevivir. Este porcentaje se traduce en que por lo menos deberían operarse unos 4,500 niñas y niños cada año.
Sin embargo, existe tal rezago en la atención de estos pacientes, que hoy en día viven en México 1.8 millones de menores de edad padeciendo una cardiopatía congénita. Y dado el volumen de prevalencia, se han convertido en la segunda causa de muerte en menores de 5 años en el país.
Son datos que se presentaron en un evento de Fundación Lilo, organización sin fines de lucro que funge como puente de vida para niños mexicanos en situación vulnerable, y que está celebrando haber llegado a su primera meta de 100 niños atendidos con cirugía, justo cuando se acerca el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas este 14 de febrero.
Su directora general, Laura Mex, explicó que su modelo operativo no es asistencialismo tradicional, sino que operan mediante alianzas estratégicas de alta especialidad con hospitales privados, en particular para las cirugías en la Ciudad de México, trabajan con el Hospital Infantil Privado (HIP) de Grupo Star Médica, donde bajo un programa conjunto se hacen intervenciones oportunas a pequeños de familias que no están en condiciones de cubrir el costo de la operación.
Jaime Cervantes Covarrubias, presidente del patronato de Fundación Lilo, hizo un llamado a poner más atención a las infancias tempranas hoy poco vistas y atendidas, cuando cada peso que se invierte en ellas significará vidas más productivas hacia adelante. Destacó que cuando una familia tiene un niño con este problema de salud cuya atención es de alta complejidad, donde no encuentran herramientas ni acceso debido a la poca disponibilidad y alto costo, terminan en una desesperanza que como país no debemos permitir. Explicó que el objetivo a largo plazo de la fundación, es llegar al 10% de la población que requiere atención por cardiopatías congénitas: ”Al año estamos usando de 14 a 15 millones de pesos, para lograr atender entre 70 y 80 niños en ese periodo. Por eso invitamos a otros empresarios e inversionistas a que nos ayuden para llegar a esas cifras” para atender el reto de salud pública que implican las cardiopatías congénitas.
Mortalidad Prematura: Las Cardiopatías Congénitas son una de las principales causas de mortalidad infantil en menores de un año. Se estima que cerca del 25-30% de los pacientes requieren cirugía en el primer año de vida para sobrevivir. No atenderlos implica la pérdida de miles de vidas productivas futuras, un costo incalculable para el país.
Discapacidad y Recurrencias: Los pacientes no tratados o diagnosticados tardíamente desarrollan complicaciones graves como hipertensión pulmonar, daño renal e insuficiencia cardíaca crónica, lo que genera costos recurrentes elevados para el sistema de salud y empobrecimiento para las familias debido a gastos catastróficos de bolsillo.
Carga Económica: Se estima que el costo de atender complicaciones tardías supera exponencialmente el costo de una cirugía correctiva oportuna. La inversión en detección temprana (tamiz cardíaco) y tratamiento quirúrgico inicial es altamente costo-efectiva comparada con la carga de enfermedad a largo plazo.
Que cada recién nacido tenga tamizaje cardio
Durante la conferencia de prensa se dijo que para garantizar un mayor éxito a esas intervenciones y mejores expectativas de vida a las niñas, niños y adolescentes es preciso realizar un diagnóstico temprano. Eso se logra a través del tamiz cardiaco neonatal, que consiste en medir la saturación de oxígeno en la sangre de los recién nacidos durante sus primeras 48 horas de vida.
Por ello, Fundación Lilo cuenta con un programa de tamizaje cardiaco neonatal, con el que se han atendido a más de 21 mil niños y niñas, principalmente en hospitales de zonas con altos índices de marginación (dato a diciembre de 2025).
A través del programa "Manos al Corazón", se realizan cada mes jornadas quirúrgicas intensivas en las que el Hospital Infantil Privado facilita infraestructura de tercer nivel (quirófanos inteligentes, terapia intensiva pediátrica) y Fundación LiLo gestiona la selección y logística de pacientes, el equipo médico e insumos médicos.
De los 100 pacientes atendidos hasta ahora en la sede de CDMX con el programa "Manos al Corazón", el 19% corresponde a familias provenientes del estado de Campeche, el 11% a pacientes de la Ciudad de México y el resto de otras entidades de la República Mexicana. Es importante mencionar que el programa es de alcance Nacional y también se realizan los procedimientos en las sedes de Mérida y Monterrey.
“Es preciso que el tamiz cardiaco neonatal sea una realidad universal, la evidencia científica es irrefutable: una prueba sencilla de oximetría puede detectar problemas críticos antes de que el bebé salga del hospital. Invertir en detección temprana no es un gasto, es la inversión para salvar vidas y recursos”, dijo el doctor Carlos Alcántara, especialista en cirugía cardiotorácica pediátrica y director médico de la Fundación Lilo.
Por su parte, el director general del Hospital Infantil Privado (HIP) mencionó que ningún niño debería ver afectada su calidad de vida por falta de atención médica y en este caso las malformaciones cardiacas son las más frecuentes, de ahí que subrayó la relevancia de esta colaboración con Fundación Lilo, la cual demuestra, dijo, que cuando las instituciones se unen se logran
Las cardiopatías congénitas son alteraciones en la estructura del corazón que se desarrollan desde el embarazo. Estos problemas pueden dificultar que el corazón bombee la sangre de forma adecuada y que el organismo reciba suficiente oxígeno. En las niñas y niños que las presentan, pueden manifestarse con dificultad para respirar, coloración azulada en la piel, cansancio excesivo y problemas en su crecimiento y desarrollo.
En los casos más graves, estas cardiopatías requieren atención médica especializada e intervenciones tempranas, ya sea quirúrgicas o mediante procedimientos hemodinámicos. Sin un tratamiento oportuno, el riesgo de complicaciones graves e incluso de fallecimiento durante el primer año de vida es alto, lo que convierte a estas afecciones en una de las principales causas de muerte por malformaciones congénitas en México.
EL ECONOMISTA
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